Laurette Fugain

L’association Laurette Fugain est une association qui a pour but de lutter contre les leucémies. Elle doit son nom à Laurette Fugain^[3], la fille de Stéphanie Coquinos et Michel Fugain, emportée en 2002 par une leucémie à l’âge de 22 ans.

L’association porte ce combat avec une triple ambition (cf. Dossier de presse de l’association^[4]) :

• soutenir la recherche médicale pédiatrique et adulte sur les leucémies en finançant des projets et en étant le porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publics. L’association consacre la majorité de ses ressources au financement de la recherche sur les leucémies et maladies du sang, soit plus de 500 000 euros par an. En outre, différents prix sont décernés annuellement afin de récompenser les hommes et les femmes qui s’engagent auprès des patients ;
• mobiliser autour des Dons de Vie^[5] (sang, plaquettes, moelle osseuse), en sensibilisant le grand public sur son rôle citoyen et en informant sur les Dons de Vie (nature, rôle et accès pratique), contribuant à sauver les patients atteints de leucémie et de bien d’autres maladies/accidents ;
• aider les patients et les familles en apportant soutien et réconfort, pour améliorer le quotidien et la prise en charge des malades en participant à la réalisation de projets de solidarité (sorties, sport à l’hôpital, etc.), en développant un soutien psychologique (forum sur son site Internet, etc.) ainsi qu’en apportant un soutien matériel (équipement des services hospitaliers, etc.).

L’association peut se prévaloir d’une reconnaissance du milieu médical et des instances officielles : agréments de l’Éducation nationale et du ministère de la Santé, agrément du projet « 18 ans, c’est le moment » par le ministère de l’Éducation nationale, obtention du label Grande cause nationale en 2009, etc. Ces distinctions font de l’association une structure reconnue dans la lutte contre les leucémies. S’appuyant sur plusieurs centaines de bénévoles, sept salariés et un réseau de six antennes en France, l’association met en œuvre au quotidien tous les moyens à sa disposition pour remplir les missions qu’elle s’est fixées.

D’après le site de l’association^[6], son combat se fonde sur le constat suivant : « on sait encore trop peu qu’il est à la portée de chacun d’entre nous d’aider les malades atteints de leucémie, de cancer et de bien d’autres pathologies à combattre leur maladie, tout simplement en donnant un peu de soi (sang, plaquettes, plasma, moelle osseuse, sang de cordon ombilical et organes). Cette prise de conscience parvient encore trop souvent uniquement lorsque l’on est confronté à la maladie. »

L’association Laurette Fugain est créée en septembre 2002 à l’initiative de Stéphanie Fugain, à la suite du décès de sa fille Laurette d’une leucémie. C’est en premier lieu la nécessité perçue d’informer sur les Dons de Vie qui a rassemblé les membres fondateurs de l’association Laurette Fugain pour faire prendre conscience à tous que donner son sang, ses plaquettes, sa moelle osseuse peut sauver des vies^[7].

Devant le soutien apporté par le grand public, les médias, les médecins, la mission de l’association s’est progressivement ouverte à l’aide à la recherche médicale ainsi qu’aux actions destinées aux malades et à leurs proches, afin d’avoir une action globale sur le thème des leucémies et des maladies hématologiques.

L’association Laurette Fugain lutte contre les leucémies. Elle agit pour soutenir et financer la recherche médicale, aider les malades et les familles, et informer et sensibiliser aux Dons de Vie, estimant que chacun peut agir et apporter de l’espoir aux personnes qui luttent tous les jours contre la maladie. Elle mène son action pour que la déficience en dons de sang, de plaquettes, de moelle osseuse, ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades.

La collecte du sang et de ses composants est assurée en France par les différentes structures locales de l’Établissement français du sang (EFS). Ces structures alimentent quotidiennement les services hospitaliers. Or, selon les caractéristiques des malades, les périodes de l’année, ou selon les régions, ces services sont confrontés à de réels déficits en dons^[8]. Faciliter le passage de la “bonne intention” à l’action est donc l’un des objectifs de l’association, pour multiplier les donneurs et les inscriptions aux fichiers de donneurs.

L’association consacre la plus grande part de ses ressources au soutien à la recherche médicale sur les leucémies, en collectant des fonds pour financer ses projets et en étant son porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publics^[9],[10].

Elle aide aussi les patients, les proches, les médecins et chercheurs à informer les donateurs et le grand public des progrès réalisés.

À la suite d’un appel d’offres auprès de la communauté scientifique, les financements (500 000 euros par an minimum) sont alloués par le Conseil d’administration de l’association Laurette Fugain en s’appuyant sur les propositions de son CSM, regroupant un collège de médecins et chercheurs renommés en hématologie^[11].

Le Prix Laurette Fugain (7 500 euros pour chaque catégorie : recherche fondamentale et recherche clinique) est remis à de jeunes chercheurs en hématologie lors du congrès annuel de la Société française d’hématologie^[12].

La Bourse Jeunes chercheurs espoir, 2 500 euros par lauréat, est une aide pour permettre à de jeunes hématologistes de poursuivre leur engagement dans la lutte contre la leucémie^[13].

Donner une vitrine médiatique aux Dons de Vie

• Campagnes médias de sensibilisation aux Dons de Vie^{[14],[15],[16],[17]} et films : Regarde-Moi en 2016^[18], Le pouvoir de lui redonner la Vie en 2017^[19],[20], Offrons-lui plus que des rêves en 2018^{[21],[22],[23]}, tous primés^[24], et en 2020 Devenez acteur de leur combat ^[25], puis en 2021 L’appel aux dons de Charles^[26]
• Interventions médiatiques de Stéphanie Fugain^[27]
• Travail permanent auprès des institutions politiques (information, législation, etc.).

• Interventions dans les entreprises et les établissements scolaires^{[28],[29],[30]}
• Projet « 18 ans, c’est le moment »^[31] qui offre aux enseignants les outils nécessaires pour sensibiliser les lycéens. Lancée fin 2010 dans l’académie de Toulouse, puis Toulouse et Créteil en 2011, cette initiative a obtenu l’agrément du ministère de l’Éducation Nationale et le soutien du ministère de la Santé
• Création de supports de communication ludiques, tels que les ‘’Aventures du Professeur Leucémix’’ (BD Tome 1 : Plaquettes^[32], Tome 2 : Moelle Osseuse^[33]), ou le livret et le dessin animé « Et si on s’parlait des dons de vie ? » (en partenariat avec l’association Les Petits Citoyens)^{[34],[35],[36]}
• Participation à des manifestations pour sensibiliser : stands d’information, évènements sportifs (Marathons de Paris & Toulouse, 24h du Mans Rollers, Course des Héros, etc.)^{[37],[38],[39],[40],[41],[42]}

Par ailleurs, d’autres efforts sont consacrés à la facilitation des Dons de Vie :

• inciter les entreprises à ne pas décompter le temps qu’un employé consacre à aller donner ;
• améliorer les conditions d’accueil des donneurs dans les centres de prélèvement : lecteurs DVD, DVD, etc., mais aussi mise en œuvre de Samedis Violets (prise en charge par l’association de l’inscription en amont et de l’animation le jour du don pour favoriser « l’expérience donneur »)^[43] ;
• favoriser la mise à disposition de véhicules pour transporter les donneurs de leur entreprise au centre de prélèvement (à la suite d’un projet pilote en 2005, deux centres EFS d’Île-de-France ont acquis ces véhicules).

Afin de lutter contre l’isolement des malades, que ce soit durant leur période d’hospitalisation ou bien à leur retour au domicile entre deux traitements, l’association Laurette Fugain agit pour leur apporter un soutien moral et matériel, en aidant au développement de projets de solidarité.

L’association organise des sorties pour les malades et leurs familles (participation à des émissions et spectacles, sorties (Roland Garros…), matchs de football, golf, expositions, baptêmes en voiture de course (24h du Mans), parcs d’attraction, goûter de Noël, etc.^[44] L’association mobilise aussi, en particulier les jeunes, sur les réseaux sociaux pendant l’été pour rompre l’isolement des patients, avec les campagnes Cœur Postal^[45] et 1.2.3 Soleil^[46]

L’association a mis en place un forum d’échanges et de partage d’expérience^[47], complété par les conseils d’un juriste^[48]. Des projets sont développés par ailleurs dans les services, notamment le sport à l’hôpital^[49] ou l’accompagnement par des robots (projet No Isolation)^{[réf. souhaitée]}. L’association a également collaboré avec l’association Sparadrap dans le cadre de la rédaction de certaines fiches explicatives, notamment une dédiée au myélogramme^[50].

Grâce aux dons gracieux de partenaires, l’association participe à l’équipement des lieux de prélèvement et des services hospitaliers : TV, DVD, jouets, matériel de sport, frigos, , etc.^[51],[52]

La Bourse Nicolas a pour objet d’apporter un soutien pour la formation du personnel infirmier et l’échange des bonnes pratiques^[53].

Le Prix Isabelle, destiné à récompenser les initiatives du personnel infirmier, est remis annuellement lors du Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH)^[54]. Le prix Isabelle est destiné à reconnaître l’implication humaine et professionnelle des équipes infirmières au sein d’un service d’hématologie pédiatrique ou adulte. Il récompense et finance la réalisation d’un projet qui peut avoir pour objectif :

• l’amélioration de la qualité des soins offerts aux patients (adultes ou enfants).
• l’optimisation du quotidien des malades (sur le plan matériel et/ou psychologique) ou bien de l’équipe soignante

Laurette Fugain est juridiquement une association, fidèle au principe fondateur de la loi de 1901, qui encourage les personnes à s’engager librement pour agir. Elle est ouverte à tous, sans barrière ni discrimination. Elle fonde l’engagement de ses bénévoles à travers la confiance et l’autonomie qu’elle leur accorde par des délégations de responsabilité importantes^[81]. De fait, une bonne partie de l’action de l’association repose sur l’engagement de plusieurs centaines de bénévoles. Ils donnent vie aux projets, les initient parfois. Plusieurs ont choisi d’approfondir leur engagement en devenant responsables d’activités menées par l’association : formation interne, interventions, sorties ou cadeaux pour les malades, évènements sportifs, etc.^[80],[82]

Vecteurs incontournables de son combat, les entreprises aident^[80] l’association Laurette Fugain par :

• l’information et la sensibilisation aux Dons de Vie : accès à des espaces et des supports de communication, informer et permettre aux salariés qui le souhaitent d’aller donner sur le temps de travail sans décompte horaire^[83]
• un soutien financier^{[84],[85],[86]}
• la fourniture de services et matériels : impressions, papeterie, jeux, jouets, DVD, livres neufs, transporteurs, matériel informatique neuf, etc.^{[87],[88],[89]}

La leucémie contre laquelle lutte l’association Laurette Fugain est un cancer du sang et de la moelle osseuse qui touche environ 250 000 personnes dans le monde tous les ans et cause environ 4 000 décès par an en France, surtout chez les enfants et les personnes âgées. En 2002 et toujours actuellement, les causes de la maladie sont très peu connues. La leucémie n’est cependant ni héréditaire, ni contagieuse, mais chacun peut être touché^[90].

L’association s’attache à présenter de manière simple, claire et dynamique le fonctionnement de la maladie. La moelle osseuse est ainsi présentée comme une « usine »^[32] dans chacun des os qui produit les éléments trouvés dans le sang :

• les globules rouges : ils ont pour rôle le transport et la distribution de l’oxygène à tout l’organisme ;
• les globules blancs : ils ont pour rôle de défendre l’organisme contre les microbes (bactéries, virus et champignons) ;
• les plaquettes : elles participent à la coagulation du sang.

L’association lutte aussi contre les idées reçues : ainsi, la moelle osseuse est présentée comme un tissu situé à l’intérieur des os et non dans la moelle spinale de la colonne vertébrale.

Avec le temps, l’association Laurette Fugain a étendu son combat à tous les Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse…), devenus le cœur de son action sur le terrain auprès du grand public, des médias et des institutions. Ce terme Dons de Vie, développé en 2011, est utilisé en reprise de l’idée historique portée par l’association que ces dons contribuent à sauver la vie. Le pluriel est là pour marquer leur variété et leur égale importance.